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mardi 19 septembre 2017

France: Un scandale passé sous silence à l'Hôpital Mondor? Des malades de Parkinson abandonnés à eux-mêmes depuis juin 2016


Des centaines de malades de Parkinson traités avec des patchs de nicotine à l'hôpital Mondor de Créteil sont dans l'incertitude sur l'avenir de leurs soins. La direction a décidé de limoger fin septembre le Dr Villafane, dernier expert de ce traitement en France, après avoir réduit ses consultations depuis juin 2016. L'AP-HP semble décidée à tuer cette thérapie.

Martin Hirsch n'a pas daigné nous répondre. Pourtant, l'état d'abandon dans lequel se retrouvent depuis 14 mois les centaines de malades de Parkinson de l'Hôpital Mondor de Créteil pose question. Le Directeur de l'Assistance Publique et Hôpitaux de Paris (AP-HP) et son service de presse préfèrent garder le silence. En matière d'information, les malades de Parkinson eux-mêmes ne sont guère mieux lotis. Jérôme Antonini, directeur de cabinet de Martin Hirsch, a tout de même communiqué en juin dernier à un patient que le «docteur Villafane n'exercera plus à l'hôpital Henri Mondor à compter du mois de septembre 2017». Le couperet tombe ainsi sur vingt années de travaux sur la thérapie à la nicotine du Dr Gabriel Villafane, en compagnie du Pr Pierre Cesaro jusqu'à son décès en décembre 2013, pour ses patients atteints de Parkinson. Des patients au nombre de 600 selon le Ministère de la santé, tandis que le soignant les estime à «plus d'un millier» dans un interview à Sud-Ouest en 2013.

Plus d'enfumage que de thérapie à la nicotine à Mondor

Avant la rupture du contrat du Dr Villafane, l'AP-HP avait dés juin 2016 limité son travail en réduisant de trois à une seule demi-journée par semaine son temps de consultation, selon un document interne que nous avons pu consulter. S'ensuivent annulations au prétexte de "contretemps", reports de rendez-vous, dans des délais dépassant une année, pour des patients déjà suivis et refus en réponse à de nouvelles demandes. Symptôme du malaise, l'hôpital Mondor mène en bateau l'Association Neurothérapie et Nicotine (A2N), qui milite pour la reconnaissance de cette thérapie. La direction du service de Neurologie lui assure que rien n'a changé, six mois après la réduction d'horaire. «Le rythme des consultations du Dr Villafane dans notre service n'a pas été modifié», affirme un courrier de janvier 2017 du Pr Anne Catherine Bachoud-Levi, cheffe de service de Neurologie de Mondor.

En réalité, la plupart des malades se retrouvent livrés à eux-mêmes. Corinne, que nous avions interviewé en juillet, tente depuis juin 2016 d'être reçue pour l'ajustement de son traitement. «Sur une quarantaine de patients avec qui j'ai contact, seuls trois ont reçu début septembre [2017] une date de rendez-vous avec le Pr Philippe Rémy. Sans aucun conseil médical sur la conduite à tenir alors que nous nous retrouvons de fait en auto-médication», nous explique t-elle. Or, le Dr Philippe Rémy, chargé de reprendre les patients sous nicotine, stipule clairement dans un courrier à une patiente en octobre 2016 "que les neurologues du Centre Expert Parkinson ne pourront pas vous prescrire de la nicotine". De plus, après le départ du Dr Villafane, aucun expert ne dispose des compétences en matière de soin de la maladie de Parkinson avec la nicotine. Comment dés lors les patients pourront-ils poursuivre ce traitement dans des conditions satisfaisantes? Cela faisait partie de nos questions auxquelles Martin Hirsch n'a pas répondu.

Les patients voient les améliorations, pas le Ministère

Pourtant, le traitement à la nicotine connaît du succès. Non invasive et permettant de réduire les doses de L-dopa et ses pénibles effets secondaires, un certain engouement s'est créé autour de l'approche. Publiés en 2009 dans Nuclear Medicine Communications, les résultats de l'étude NicoPark 1 se montrent très encourageants. Après Sud-Ouest en novembre 2013, le journal Libération relaie en 2014 le témoignage d'une autre patiente enthousiaste, puis Ouest-France celui d'un breton, tandis que le Point dressait l'état des avancées de la science américaine sur le sujet. «Quelques associations, comme le Groupe Parkinson Ile-de-France (GPIDF), demandent une reconnaissance de la nicotinothérapie pour traiter la maladie», ajoutait alors l'hebdo. Trois ans plus tard, les témoignages persistent à relater l'aide que leur procure la nicotine, à l'image de celui de Corinne. Ou celui de Philippe dans le Télégramme qui, après de premiers examens avec le Dr Villafane, doit expérimenter seul la nicotine à défaut que l'hôpital Mondor lui ait accordé un second rendez-vous. Constante de l'historique, les patients ne sont toujours pas pris en considération par les bonzes des institutions.

Du côté de l'étude Nicopark, la phase 2 s'est effectuée mais les résultats ne sont pas encore publiés. Cela n'a pas empêché les autorités françaises de décider de l'inefficacité présumée de la nicotine. Interpellé à plusieurs reprises sur le sujet par des députés, le Ministère de la santé affirme à chaque fois que les résultats de Nicopark-2 «n'ont pas montré de bénéfice de la nicotine en patch sur les symptômes de la maladie». Pourtant, au Congrès de neurologie de San Diego en juillet 2015, une synthèse du Dr Villafane présente des éléments plus circonstanciés sur l'étude Nicopark-2. "Sur la base de ces données encourageantes, une étude randomisée en double-aveugle contre placebo dans une cohorte plus importante de patients pourrait être considérée", conclut la présentation.


Les américains et les allemands poursuivent les recherches

De leur côté, scientifiques américains et allemands poursuivent leur recherche. La Nicotine Parkinson Disease study (Nic-Pd) a suivi 162 malades pour évaluer «le potentiel d'effet de la nicotine sur les symptômes et la progression de la maladie de Parkinson». Les résultats de l'étude devraient être publiés sous peu. Le 30 octobre prochain, des présentations des premiers résultats auront lieu au Congrès sur les thérapies de la maladie de Parkinson à New-York organisé par la Fondation Michael J. Fox. «Aux Etats-Unis, en Allemagne, les publications sur les vertus de la nicotine dans le traitement de Parkinson affluent. Ils vont nous doubler et déposer des brevets de patchs nicotiniques pour Parkinson avant nous», prédisait le Dr Villafane fin 2013.

Côté français, avant même que le débat scientifique n'ait lieu, le Ministère de la santé semble avoir donc décidé unilatéralement d'enterrer cette approche en fermant la porte à la phase 3 de l'étude Nicopark. Effet de bord, les soins compassionnels à la nicotine sont volontairement précarisés par l'AP-HP. En dépit du soutien au droit des patients d'accéder à ce type de traitement de la part du Pr Benoît Vallet, directeur de la Direction Générale de la Santé (DGS), qu'il avait annoncé en juin dernier.

Enterrement silencieux

Dans l'hexagone, la nicotinothérapie pâtit d'une opposition croissante ces dernières années. L'intérêt des labos à préserver leurs ventes de L-dopa, un produit de meilleur rendement financier que la nicotine, ainsi que de laisser le champ libre au développement de nouvelles thérapies sur un marché en pleine croissance, est probablement un facteur déterminant dans ce sabotage. Étroitement associés aux recherches, des scientifiques parient leur carrière et leur réputation sur le développement des thérapies à électro-chocs («stimulation cérébrale profonde») et l'avenir des «biothérapies», à savoir des greffes de neurones ou l'implantation de gènes stimulant la production de dopamine chez les parkinsoniens, comme l'exprimait en avril 2013 le Dr Philippe Rémy dans le HunffingtonPost.


Mais le blocage le plus prégnant semble la confusion entretenue entre nicotine et tabac et son lot de croyances obscurantistes sur sa nocivité et son potentiel dépendogène. «Il semble de plus en plus évident qu’il existe un freinage organisé», déplore Raymond Lescouarnec dans le Parkinsonien Indépendant de mars 2015. Depuis, les freins organisés semblent avoir mués en enterrement de la thérapie à la nicotine des malades de Parkinson. Des centaines de patients se retrouvent victimes collatérales dans un silence gênant. Corinne, aussi animatrice d'un groupe Facebook pour tenter de réunir les patients éparpillés, est dépitée. Elle ne comprend pas: «C'est dingue que tout le monde se foute du sort de ces patients».

mercredi 5 juillet 2017

Interview de Corinne: «La nicotine me permet d'oublier que je suis malade de Parkinson»

Il y a tout juste deux siècles, un médecin britannique décrivait pour la première fois une maladie qui allait porter sous peu son nom. Aujourd'hui, la maladie de Parkinson est devenue le second trouble neurodégénératif le plus répandu après l'Alzheimer. Plus de 100'000 malades en France. Les causes de l'affection restent peu claires pour la science, et probablement renvoient à divers cas amalgamés sous ce nom. Paradoxalement, dès 1966 on constate que le tabagisme protège les fumeurs de Parkinson, qui réduisent de plus 50% leurs risques d'en être atteints. Ce ne sont ni les toxiques, ni le monoxyde de carbone dégagés par la fumée qui se trouvent être neuroprotecteurs, mais bien la nicotine contenue dans le tabac. Une étude montre d'ailleurs que les régimes riches en solanacées, des légumes contenant de la nicotine, préviennent aussi, à un moindre degré (autour de 20%), du risque de Parkinson. Des recherches aux Etats-Unis, notamment du Pr Paul Newhouse, et en France à l'initiative du Dr Gabriel Villafane ont avancé sur les pistes mises en lumière depuis les années 1990'.

De cette vertu préventive de la nicotine, les chercheurs sont passés à expérimenter des traitements palliatifs par nicotine transdermique (en patchs) pour les malades de Parkinson au tournant du siècle. Avec un certain succès sur une maladie où les thérapies ne progressent que très peu. Le traitement à la L-Dopa, un précurseur de dopamine pour compenser son déficit chez les malades, étant utilisé de longue date malgré ses effets secondaires pénibles aux dires des malades. En dépit de résultats encourageant, permettant notamment de baisser les doses des autres médications, les recherches sur les nicotinothérapies ne sont pas soutenues par le cartel pharmaceutique qui n'y voit pas de rentabilité financière intéressante. Les dogmes obscurantistes assimilant la nicotine au tabac, et donc au Mal, sont aussi des freins puissants chez les autorités médicales. Alors qu'il dispense des soins à plus de 1300 malades avec la nicotine, sous forme de patchs, la situation du Dr Villafane est aujourd'hui compromise à l’Hôpital Mondor de Créteil (France). Et le suivi des soins qu'il apporte à ses patients avec.

En 2013, sentant le vent venir, des malades créent l'Association Neurothérapie et Nicotine (A2N) dont est membre Corinne, alias Coco Dam sur les réseaux sociaux. Cette grenobloise d'origine témoigne ici de son combat contre la maladie, contre les entraves à ses soins et aussi ses joies et ses victoires. Une usagère de nicotine d'un genre différent que le registre habituel de ce blog, mais à qui il m'a paru essentiel de donner la parole. Et hasard du calendrier, Corinne nous apprend, quaiment en primeur, que certaines choses se débloquent favorablement suite à la dernière rencontre ce 30 juin avec Benoît Vallet, Directeur de la direction générale de la santé (DGS)...
Salut Corinne. Tu es atteinte de la maladie de Parkinson, peux-tu expliquer quels troubles cela t'occasionne au quotidien?

Coco: Bonjour, voilà une entrée en matière directe! Avant d'être atteinte de Parkinson, j'étais très active. J'ai réussi à concilier mes études et mes quatre enfants. Ma première fille est arrivée dans les heures qui ont suivi mes écris de 4ème année. Et j'ai eu mon cadet, le jour de remise de ma thèse à mon directeur. Ensuite, j'ai travaillé six ans puis la fatigue s'est installée. La marche où les pieds ne décollent pas du sol, une sensation de marcher avec des chaussures de skis. Chaque mouvement coûte de l'énergie comme si on a un sac de sable accroché au poignet.

On intellectualise chaque mouvement car on sent chacun des muscles qu'on mobilise. Il y a aussi la perte des mimiques du visage. Ma sœur croyait que je lui faisait la tête. Par contre, j'ai quand même échappé aux rides! Alors, on compense. On use de stratagèmes pour palier aux difficultés. Comme de sortir son porte-monnaie avant la caisse. D'autres signaux s'accumulent. Les enfants qui vous font répéter parce que vous n'articulez plus, votre copine qui vous offre des crocks pour qu'on entende moins vos pieds frotter au sol...

Puis un jour, impossible de finir de remuer une quiche. Là, j'ai dû consulter. Le neurologue m'a hospitalisé. Le chef du service m'a fait faire trois pas dans le couloir et a conclut que c'était psychosomatique. Finalement, je suis sortie avant le résultat du DAT Scan, mon dernier examen. Du coup, le neurologue m'a informé par téléphone que j'avais une Parkinson bilatéral de forme akinéto rigide, c'est-à-dire qui provoque la raideur et un ralentissement. Elle est moins connue que la forme tremblante. Voilà, j'ai appris ça comme ça, la veille de mes 37 ans. Je pense que je suis tombée sur un neurologue handicapé des relations humaines. Je te rassure, j'ai changé de neurologue!

Tu es relativement jeune. Comment concilies-tu tes activités avec ces troubles?

Coco: Les trois premières années, j'ai passé la plupart de mon temps dans le canapé. J'étais complètement HS. Aujourd'hui, j'arrive à assumer mon foyer avec mes quatre ados. Je suis maman à plein temps et je compte bien les mener tous quatre jusqu'à leur autonomie. Je peux passer la débroussailleuse dans le jardin. Bon, pas plus d'une heure... Mais quelle joie de le faire! Je joue aussi de la musique. J'ai appris à gérer ma fatigue, avec notamment une sieste par jour. Je le conseille à tout le monde. Là, je viens de me faire une rupture de tendon à la cheville due aux dystonies du Parkinson. Alors j'ai acheté un vélo d’intérieur et je pédale trois heures par semaine pour ma rééducation.

Il existe des traitements pour améliorer la situation des malades. Selon ton expérience, sont-ils efficaces?

Coco: Les traitements pallient le déficit en dopamine, mais ils ne guérissent pas. Je prends les mêmes que mon arrière-grand-mère au siècle dernier! La maladie évolue et alors s'ajoutent encore les effets indésirables des médicaments. Ces effets secondaires apparaissent après quelques années parce qu'on doit augmenter de plus en plus les doses. Ils sont vraiment très invalidants, comme des mouvements anormaux, de l'hypersexualité ou des conduites addictives au jeu, dont on ne parle pas pourtant certains malades ont tout perdu. Pour ce qui est de l'option chirurgicale, personnellement, je n'ai pas envie de me faire enfoncer des électrodes dans le cerveau. L'intervention dure huit heures en restant éveillée. Sans compter le risque opératoire. Quand à la thérapie génique, elle est loin d'être au point. Et il s'agit aussi d'une opération avec une injection dans le cerveau, près du tronc cérébral je crois.

Et c'est aussi pour préserver une bonne qualité de vie que la nicotine peut être utilisée. Ce qui est ton cas. Quels constats fais-tu de la prise de nicotine sur ton état ?

Coco: J'ai été diagnostiquée en 2010 et j'ai commencé à prendre de la nicotine en 2012. Il a fallut quelques mois pour vraiment voir une amélioration. Ce qui est normal car on commence avec des petites doses. J'avais donc un traitement médicamenteux pour ma maladie déjà depuis 2 ans et demi. Je suis sortie de mon canapé. Ma sœur ne croit plus que je lui fais la tête! Et je marche normalement… enfin, quand je n'ai pas un tendon pété! Il y a trois ans, ma neurologue a pu diminuer ma dose d'agonistes et depuis je n'ai pas modifié mon traitement. J'ai vraiment repris ma vie en mains.

Je n'ai pas une vie normale mais une vie adaptée. Je peux faire des activités avec mes enfants sur des périodes de temps raisonnables. Ce que j'ai du mal à respecter, et parfois je le paye par des contre-coups. Mais j'arrive à oublier que je suis malade dans la journée et ça c'est génial! Si tu me croises dans la rue, tu ne devines pas que je suis malade. Mais si je suis mal, je ne sors pas, il faut dire. Je fais partie des personnes chez qui la nicotine marche très bien. Je la supporte très bien aussi, même quand je suis montée à 63 mg de nicotine par jour.

Pourtant, le programme de thérapie avec la nicotine du Dr Villafane se retrouve fragilisé. Que disent les autorités sanitaires françaises à ce propos?

Coco: L'hôpital Henri Mondor de Créteil a brutalement décidé d'arrêter la nicotinothérapie et, il semblerait, aussi de se séparer du Dr Villafane en septembre prochain. Les patients ont vu leurs rendez-vous annulés sans consigne ni même d'indication de conduite à tenir. La plupart continue la nicotine en auto-médication.

En août 2016, nous avions alerté la Ministre d'alors, Marisol Touraine. Devant son absence de réponse, nous avons fait une «opération patchs». Des dizaines de lettres contenant un patch ont été envoyées au Ministère. Comme tu t'en doute, tout leur courrier est passé aux rayons X et les patchs sont radio-opaques... Nous avons fini par avoir une réponse et un premier rendez-vous en janvier dernier avec Benoît Vallet, le Directeur de la direction générale de la santé (DGS). Suivi de deux autres rencontres, en avril et il y a tout juste quelques jours, le 30 juin. Jacques le Houezec nous a accompagné à chaque rencontre en tant qu'expert scientifique sur la nicotine.

Benoît Vallet a sensibilisé les autres centres experts Parkinson à la situation des patients. Avec la possibilité pour le neurologue de prescrire la nicotine hors Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) dans un cadre compassionnel. Le dispositif devrait se mettre en place maintenant.

Par contre, il laisse à Martin Hirsch, Directeur de l'Assistance Publique et Hopitaux de Paris (AP-HP), la gestion de la situation complexe à l’hôpital Mondor. La difficulté est qu'à l'heure actuelle seul le Dr Villafane sait manipuler la nicotine en thérapie pour le Parkinson. Nous sommes dans des dosages plus élevés et des manières d'administrer différentes que les consommations de nicotine courantes de fumeurs ou de vapoteurs.


D'ailleurs vous lancez un groupe facebook 'Parkinson Nicotine'. De quoi s'agit-il ?

Coco: Ce groupe a pour but de fédérer les patients sous nicotine. Nous sommes éparpillés dans toute la France et au-delà. Cela permettra de se tenir au courant et éventuellement de lancer des actions. Si la situation se débloque j'ouvrirais le groupe à toute personne intéressée par le sujet, mais pour le moment cela reste un groupe «fermé».

Merci. Veux-tu ajouter quelque chose?

Coco: Mon père est trachéotomisé suite à un cancer du larynx dû au tabac. Pour vous donner une idée, il parle en rotant. Alors je vous encourage tous dans vos démarches de défume avec la vape, et même si ça ne marche pas complètement de suite, même si vous rechutez, réessayez pour vous, pour votre santé. Votre corps est votre meilleur ami, il est avec vous de la naissance à la mort alors prenez en soin !