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samedi 7 octobre 2017

Étrange communiqué de l'AP-HP sur son abandon de soins aux malades de Parkinson

L'Assistance Publique et Hôpitaux de Paris (AP-HP) se murait dans le silence sur ce dossier. Alors que nous les avions sollicité pour un article sur la rupture de soin des centaines de patients atteints de Parkinson traités jusque-là aux patchs de nicotine, nous n'avions reçu aucune réponse. Des articles de la presse hexagonale, notamment dans le Parisien et Paris-Match, semblent avoir eu plus d'effets. Hier, le service de presse de l'AP-HP a brisé le silence en faisant le "point sur l'arrêt de la consultation du Dr Gabriel Villafane au sein du service de neurologie de l'hôpital Henri Mondor AP-HP".

Continuité des soins sans le soignant !

Ce communiqué de presse prétend qu'il "a été proposé à chacun des patients un rendez-vous (...) afin d'assurer la continuité des soins". Une affirmation de l'AP-HP douteuse au vu des multiples témoignages de malades laissés sans nouvelle depuis des mois. Outre un témoignage d'un breton paru dans le Télégramme début septembre, plus d'un millier de personnes ont signé en deux semaines une pétition pour soutenir le droit à ces soins aux patchs de nicotine pour les malades de Parkinson, lancée par l'association A2N. Les doutes se voient exacerbés par le fait qu'en virant le Dr Gabriel Villafane, l'hôpital Mondor se prive du seul spécialiste de cette approche. Comment la continuité de ces soins pourraient être assurée dans ces conditions?

Mon mail, resté sans réponse, à Martin Hirsch, directeur de l'AP-HP, et à son Service presse. Avec des fautes :shamed:
L'AP-HP justifie son choix de mettre un terme à la consultation du Dr Villafane "en raison de pratiques professionnelles non conformes aux bonnes pratiques médicales et particulièrement contestables". Les accusations ont le fumet d'un dossier prud'homal en préparation. Le Parisien donnait une version sensiblement différente que le communiqué du service de presse de l'AP-HP: "Le 26 juin, une lettre de licenciement est adressée au docteur Villafane pour "positionnement professionnel inadapté au sein du service", avec comme mention "prescription de nicotine non réglementaire notamment" "

Une mention étrange alors que le Dr Benoît Vallet, directeur de la Direction Générale de la Santé (DGS), a lui-même autorisé le Dr Villafane à prescrire des patchs à la nicotine. De manière aussi étrange, le communiqué de l''AP-HP reproche au Dr Villafane des problèmes dans "la conformité de la conduite de l'essai clinique NICOPARK-2", dont les résultats viennent pourtant d'être acceptés pour publication dans l'European Journal Of Neurology. Étonnante réaction pour des essais que les autorités sanitaires françaises ont laissé se dérouler pendant des années. Le point reste pour le moins trouble dans la communication de l'AP-HP.

Au royaume des aveugles

Selon nos informations, des problèmes de conformité du compte-rendu de la recherche proviendraient d'autre part. L'élément essentiel présenté pour "conclure à l'inefficacité de l'administration transdermique de nicotine sur les symptômes moteurs de patients atteints de maladie de Parkinson", tel que le résume l'AP-HP, est une évaluation par cinq experts qui auraient dû être indépendants. "En aveugle" pour le dire autrement. Sauf que trois d'entre eux n'étaient pas du tout indépendants ni "en aveugle", dont le Dr Philippe Rémy, directeur du Centre Parkinson de l'hôpital Mondor. Ce qui pose question sur l'objectivité de la principale conclusion.


L'amélioration de la qualité de vie des patients compte t-elle?

Un autre point est passé sous silence par l'AP-HP à propos de cette recherche. "L'amélioration des résultats secondaires 'non aveuglés' (UPDRS-II, UPDRS-IV, doses d'équivalent L-dopa) suggère un avantage potentiel pour les patients traités par la nicotine", résume de manière sibylline le papier pour l'European Journal of Neurology. En clair, l'étude sur une quarantaine de malades de Parkinson montre une amélioration de la qualité de vie et une diminution des doses prises de L-Dopamine, aux effets secondaires pénibles, pour ceux traités à la nicotine. "L'amélioration de la qualité de vie est une des priorités du Plan des maladies neurodégénératives. Les parkinsonniens sous nicotine ont besoin de moins de médicaments, c'est un fait. Est-ce que cela dérange les labos?", s'interroge Corinne, une patiente, dans Paris-Match.

Incapacité de l'AP-HP à régler ses problèmes internes

L'ombre portée par les soins avec des patchs de nicotine aux ventes de L-dopa ou aux autres recherches de traitements par électro-chocs ou thérapies géniques est-elle en cause? Selon le communiqué de l'AP-HP, c'est l'échec du dialogue avec le thérapeute qui précipiterait la fin des soins compassionnels. "Après plusieurs mois de discussions avec le Dr Gabriel Villafane qui n'ont pas abouti, il a été décidé de mettre fin à sa vacation au sein du service de neurologie de l'hôpital Henri-Mondor AP-HP". Une vacation qui avait déjà été réduite de trois demi-journées à une seule en juin 2016, comme nous le révélions le mois dernier

Les patients doivent-ils pâtir des problèmes internes que la direction de l'AP-HP se montre incapable de résoudre? Pourtant, "la nicotine me permet d'oublier que je suis malade de Parkinson", nous expliquait cet été Corinne, patiente du Dr Villafane. De manière assourdissante, pour le moment aucune organisation faîtière de défense des patients n'a réagi à cette situation scandaleuse. Un reflet de l'état de la "démocratie sanitaire" française que Thomas Dietrich résumait, dans un interview pour l'Humanité après sa démission du poste de Secrétaire général de la Conférence nationale de santé (CNS) début 2016: "De manière générale, j'ai vu qu'il n'y a aucune volonté de prendre en compte la parole des usagers".

De leur coté, des usagers de nicotine pour soigner leur parkinson viennent de mettre en ligne un petit film, au ton décalé, pour faire connaitre leur situation absurde et dramatique. Leur parole sera t-elle entendue ?




mardi 19 septembre 2017

France: Un scandale passé sous silence à l'Hôpital Mondor? Des malades de Parkinson abandonnés à eux-mêmes depuis juin 2016


Des centaines de malades de Parkinson traités avec des patchs de nicotine à l'hôpital Mondor de Créteil sont dans l'incertitude sur l'avenir de leurs soins. La direction a décidé de limoger fin septembre le Dr Villafane, dernier expert de ce traitement en France, après avoir réduit ses consultations depuis juin 2016. L'AP-HP semble décidée à tuer cette thérapie.

Martin Hirsch n'a pas daigné nous répondre. Pourtant, l'état d'abandon dans lequel se retrouvent depuis 14 mois les centaines de malades de Parkinson de l'Hôpital Mondor de Créteil pose question. Le Directeur de l'Assistance Publique et Hôpitaux de Paris (AP-HP) et son service de presse préfèrent garder le silence. En matière d'information, les malades de Parkinson eux-mêmes ne sont guère mieux lotis. Jérôme Antonini, directeur de cabinet de Martin Hirsch, a tout de même communiqué en juin dernier à un patient que le «docteur Villafane n'exercera plus à l'hôpital Henri Mondor à compter du mois de septembre 2017». Le couperet tombe ainsi sur vingt années de travaux sur la thérapie à la nicotine du Dr Gabriel Villafane, en compagnie du Pr Pierre Cesaro jusqu'à son décès en décembre 2013, pour ses patients atteints de Parkinson. Des patients au nombre de 600 selon le Ministère de la santé, tandis que le soignant les estime à «plus d'un millier» dans un interview à Sud-Ouest en 2013.

Plus d'enfumage que de thérapie à la nicotine à Mondor

Avant la rupture du contrat du Dr Villafane, l'AP-HP avait dés juin 2016 limité son travail en réduisant de trois à une seule demi-journée par semaine son temps de consultation, selon un document interne que nous avons pu consulter. S'ensuivent annulations au prétexte de "contretemps", reports de rendez-vous, dans des délais dépassant une année, pour des patients déjà suivis et refus en réponse à de nouvelles demandes. Symptôme du malaise, l'hôpital Mondor mène en bateau l'Association Neurothérapie et Nicotine (A2N), qui milite pour la reconnaissance de cette thérapie. La direction du service de Neurologie lui assure que rien n'a changé, six mois après la réduction d'horaire. «Le rythme des consultations du Dr Villafane dans notre service n'a pas été modifié», affirme un courrier de janvier 2017 du Pr Anne Catherine Bachoud-Levi, cheffe de service de Neurologie de Mondor.

En réalité, la plupart des malades se retrouvent livrés à eux-mêmes. Corinne, que nous avions interviewé en juillet, tente depuis juin 2016 d'être reçue pour l'ajustement de son traitement. «Sur une quarantaine de patients avec qui j'ai contact, seuls trois ont reçu début septembre [2017] une date de rendez-vous avec le Pr Philippe Rémy. Sans aucun conseil médical sur la conduite à tenir alors que nous nous retrouvons de fait en auto-médication», nous explique t-elle. Or, le Dr Philippe Rémy, chargé de reprendre les patients sous nicotine, stipule clairement dans un courrier à une patiente en octobre 2016 "que les neurologues du Centre Expert Parkinson ne pourront pas vous prescrire de la nicotine". De plus, après le départ du Dr Villafane, aucun expert ne dispose des compétences en matière de soin de la maladie de Parkinson avec la nicotine. Comment dés lors les patients pourront-ils poursuivre ce traitement dans des conditions satisfaisantes? Cela faisait partie de nos questions auxquelles Martin Hirsch n'a pas répondu.

Les patients voient les améliorations, pas le Ministère

Pourtant, le traitement à la nicotine connaît du succès. Non invasive et permettant de réduire les doses de L-dopa et ses pénibles effets secondaires, un certain engouement s'est créé autour de l'approche. Publiés en 2009 dans Nuclear Medicine Communications, les résultats de l'étude NicoPark 1 se montrent très encourageants. Après Sud-Ouest en novembre 2013, le journal Libération relaie en 2014 le témoignage d'une autre patiente enthousiaste, puis Ouest-France celui d'un breton, tandis que le Point dressait l'état des avancées de la science américaine sur le sujet. «Quelques associations, comme le Groupe Parkinson Ile-de-France (GPIDF), demandent une reconnaissance de la nicotinothérapie pour traiter la maladie», ajoutait alors l'hebdo. Trois ans plus tard, les témoignages persistent à relater l'aide que leur procure la nicotine, à l'image de celui de Corinne. Ou celui de Philippe dans le Télégramme qui, après de premiers examens avec le Dr Villafane, doit expérimenter seul la nicotine à défaut que l'hôpital Mondor lui ait accordé un second rendez-vous. Constante de l'historique, les patients ne sont toujours pas pris en considération par les bonzes des institutions.

Du côté de l'étude Nicopark, la phase 2 s'est effectuée mais les résultats ne sont pas encore publiés. Cela n'a pas empêché les autorités françaises de décider de l'inefficacité présumée de la nicotine. Interpellé à plusieurs reprises sur le sujet par des députés, le Ministère de la santé affirme à chaque fois que les résultats de Nicopark-2 «n'ont pas montré de bénéfice de la nicotine en patch sur les symptômes de la maladie». Pourtant, au Congrès de neurologie de San Diego en juillet 2015, une synthèse du Dr Villafane présente des éléments plus circonstanciés sur l'étude Nicopark-2. "Sur la base de ces données encourageantes, une étude randomisée en double-aveugle contre placebo dans une cohorte plus importante de patients pourrait être considérée", conclut la présentation.


Les américains et les allemands poursuivent les recherches

De leur côté, scientifiques américains et allemands poursuivent leur recherche. La Nicotine Parkinson Disease study (Nic-Pd) a suivi 162 malades pour évaluer «le potentiel d'effet de la nicotine sur les symptômes et la progression de la maladie de Parkinson». Les résultats de l'étude devraient être publiés sous peu. Le 30 octobre prochain, des présentations des premiers résultats auront lieu au Congrès sur les thérapies de la maladie de Parkinson à New-York organisé par la Fondation Michael J. Fox. «Aux Etats-Unis, en Allemagne, les publications sur les vertus de la nicotine dans le traitement de Parkinson affluent. Ils vont nous doubler et déposer des brevets de patchs nicotiniques pour Parkinson avant nous», prédisait le Dr Villafane fin 2013.

Côté français, avant même que le débat scientifique n'ait lieu, le Ministère de la santé semble avoir donc décidé unilatéralement d'enterrer cette approche en fermant la porte à la phase 3 de l'étude Nicopark. Effet de bord, les soins compassionnels à la nicotine sont volontairement précarisés par l'AP-HP. En dépit du soutien au droit des patients d'accéder à ce type de traitement de la part du Pr Benoît Vallet, directeur de la Direction Générale de la Santé (DGS), qu'il avait annoncé en juin dernier.

Enterrement silencieux

Dans l'hexagone, la nicotinothérapie pâtit d'une opposition croissante ces dernières années. L'intérêt des labos à préserver leurs ventes de L-dopa, un produit de meilleur rendement financier que la nicotine, ainsi que de laisser le champ libre au développement de nouvelles thérapies sur un marché en pleine croissance, est probablement un facteur déterminant dans ce sabotage. Étroitement associés aux recherches, des scientifiques parient leur carrière et leur réputation sur le développement des thérapies à électro-chocs («stimulation cérébrale profonde») et l'avenir des «biothérapies», à savoir des greffes de neurones ou l'implantation de gènes stimulant la production de dopamine chez les parkinsoniens, comme l'exprimait en avril 2013 le Dr Philippe Rémy dans le HunffingtonPost.


Mais le blocage le plus prégnant semble la confusion entretenue entre nicotine et tabac et son lot de croyances obscurantistes sur sa nocivité et son potentiel dépendogène. «Il semble de plus en plus évident qu’il existe un freinage organisé», déplore Raymond Lescouarnec dans le Parkinsonien Indépendant de mars 2015. Depuis, les freins organisés semblent avoir mués en enterrement de la thérapie à la nicotine des malades de Parkinson. Des centaines de patients se retrouvent victimes collatérales dans un silence gênant. Corinne, aussi animatrice d'un groupe Facebook pour tenter de réunir les patients éparpillés, est dépitée. Elle ne comprend pas: «C'est dingue que tout le monde se foute du sort de ces patients».